Estimados Amigos, Continúan nuestras acciones solidarias dentro de nuestra Campaña anual ¨ARA MES QUE MAI¨-AMQM, con nuestra ya tradicional Fiesta Solidaria. Una fiesta en la que habrán actividadess para los más pequeños, cena y bingo solidario. Este año los ingresos que se obtengan por dicho evento van a ir destinados a IKER, un niño que el 21 de noviembre cumplirá dos añitos. Sufre una enfermedad rara denominada Síndrome de Rothmund Thomson que es una genodermatosis que se presenta con un eritema facial característico asociado con estatura baja debida a un retraso en el crecimiento pre- y postnatal, cabello escaso, cejas y pestañas escasas y/o ausentes, cataratas juveniles, anomalías esqueléticas, defectos del eje radial, envejecimiento prematuro y predisposición a ciertos cánceres. La prevalencia es desconocida, pero hasta el momento se han descrito alrededor de 300 casos. Necesita viajar a Houston acompañado por su familia donde están estudiando su enfermedad, porque a día de hoy aún no se conoce cura. La fiesta solidaria “APOYO A IKER” - AMQM será el día 21/11/2015 desde las 18:30 con actividades para niños, y un stand informativo sobre la enfermedad. A partir de las 21:30 h celebraremos una cena, en nuestro casal en la Calle Lauri Volpi, 24. El menú para adultos constará de bocadillo de carne con tomate y bebida, 5 € y para infantiles bocadillo de tortilla patata de y bebida 3 €. Desde aquí queremos agradecer a Catering La Despensa que se va ahecer cargo de la cena sin coste alguno. La reserva de la cena se realizará mediante la venta de tickets anticipados los miércoles de 20:30 h a 22:00 h y viernes de 20:30 h a 23:30 h en nuestro Casal, a cargo de la Delegación de Obra Social. O a través de contacto por cualquier red social. Desde aquí hacemos un llamamiento pues es importante contar con una gran asistencia de vecinos, amigos, falleros, no falleros y público en general, para así poder aportar nuestro granito de arena a esta familia.
Más información:
- www.fallanaqueralurivolpi.es
- obrasocial@fallanaqueralaurivolpi.es
- Facebook: Falla Naquera Lauri Volpi - #aramesquemai - @fallalaurivolpi